Tom  Kitwoods opfattelse af demenssygdommen

Demensbilledet hos den enkelte person forstår Kitwood som resultatet af en kompleks interaktion mellem sygdommens fem hovedfaktorer:Tom  Kitwoods opfattelse af demenssygdommen

• Personlighed: Hvordan har man lært at leve, hvilke ressourcer har man, og hvilke forsvarsmekanismer bruger man?
• Biografi: Livserfaringer og konsekvenserne af ændrede livsbetingelser.
• Helbred: Hvordan er ens helbred samt skarpheden af ens sanser?
• Neuropatologi: Ændringerne i hjernecellerne.
• Socialpsykologi: Betingelser i personens omgivelser, hvordan er familie/personale sammen med personen?

Tom Kitwood har den opfattelse, at demenssygdommen er en sygdom, hvor nogle færdigheder går tabt, og stemnings- og handlemønstre ændres. For eksempel svækkes ens hukommelse, hvorved man blandt andet mister dele af sin livshistorie, formåen til at indgå i de livssituationer, man ellers har gjort, færdigheder i forhold til at planlægge og overskue konsekvenser samt får forstyrrelser i sprogopfattelse og -dannelse.

Samtidig siger Tom Kitwood, at psykologisk set kan de ændrede handlemønstre også fortolkes som et resultat af tab af ressourcer og sammenbrud af det psykologiske forsvar, idet personer, der har demens, kan opleve

• sorg over at miste arbejdsliv, venner og familie
• ængstelse over at være en byrde
• vrede over demenssygdommen og andres reaktioner
• frustration over tab af evner og ikke at slå til
• frygten for at blive forladt, kontrolleret og ydmyget
• følelsen af at være mærkelig og ekskluderet
• følelsen af at være truet og forfulgt
• følelsen af dyb forvirring, panik og sorg
• (efter Kitwood, 1999, s. 87-88).

Disse oplevelser knytter sig til subjektive tilstande, hvor følelserne er klart forbundet med speci­ fikke oplevelser, for eksempel at man bliver fyret, fordi man ikke magter sit job længere.

Møder personen med demens ikke forståelse, omsorg og respekt i forbindelse med disse oplevel­ ser, kan det betyde, at personen udvikler en global tilstand, hvor rædsel, elendighed, raseri og ka­ os, som ikke er udtryk for noget konkret, bliver de overvejende psykologiske oplevelser. Får den­ ne tilstand lov at videreudvikle sig, opstår der ifølge Tom Kitwood en udbrændthedstilstand, hvor personen er fortvivlet, deprimeret, vegeterende og apatisk. Denne tilstand kan sammenlignes med at forestille sig at være havnet på en fjern planet, hvor ingen forstår en. Man forstår ikke, hvad de foretager sig på denne planet, man taler ikke det samme sprog, man ved ikke, hvad man skal fore­ tage sig. Man prøver at gøre nytte, men man begår hele tiden fejl. Man oplever den totale ensom­ hed, føler sig ikke respekteret, forstået, savner omsorg, har ikke noget at tage ansvar for.

I glimt brydes denne ensomhed, som når man ser et stjerneskud - personen føler sig for eksempel forstået. Dette kunne være et billede af den rejse, personer med demens må foretage.

Tom Kitwoods grundantagelse er, at den socialpsykologiske holdning, der praktiseres, har en afgø­ rende indflydelse på, hvordan det enkelte menneskes demens udvikler sig.

Det, omsorgspersonalet gør (eller ikke gør), har en afgørende betydning for demente personers tilværelse: Det gælder om at have en omsorgspraksis, som indeholder mange stjerneskud.

Når omsorgen er af meget høj kvalitet, er der nogle mennesker, der har en tendens til at stabilise­ re sig, og der kan endog forekomme en vis grad af genvinden af færdigheder, der tilsyneladende var gået tabt. I det lange løb vil der dog med stor sikkerhed være tale om, at kognitionsfunktionen for­ falder, men dette anser Kitwood ikke som det vigtigste. Det, der har førsteprioritet i en omsorgs­ praksis, er opretholdelsen af et generelt velbefindende.

Ifølge Tom Kitwood har mennesker med demens følgende grundlæggende psykologiske behov:

• At møde trøst i form af ømhed, nærhed, lindring af smerter, ængstelse og sorg, beroligelse samt tryghedsfornemmelse, som kommer af det at være et andet menneske nær. Det andet menneske må kunne holde sammen på helheden, når den er i fare for at styrte sammen.
• At knytte forbindelse, som tjener det formål at føle sig sikker.
• At føle, at man hører til i en gruppe, at man er en del af en større sammenhæng. Gerne med den oplevelse, at gruppen vil klare sig dårligere uden den enkelte.
• At man har en meningsfuld beskæftigelse, som trækker på ens formåen og kræfter ud fra ens livshistorie. At være med i livsprocesser og hverdagsaktiviteter.
• At have en identitet, at vide hvem man er, det vil sige kunne 'fortælle' en livshistorie
• (efter Kitwood, 1999, s. 90-92).

Disse behov skal ses som behov, der fletter sig ind i hinanden. Når et behov tilfredsstilles, kan et andet også blive dækket, og omvendt kan opfyldelse af et behov være en forudsætning for mulig­ heden af at opfylde et andet.

Når disse grundlæggende behov bliver tilfredsstillet over en længere periode, er der den tryghed, hvor muligheden for at bevare personlige ressourcer er til stede, og personen får selvtillid nok til at leve sit liv som et socialt væsen. Når hele miljøet er trygt og godt, er personer med demens i stand til at håndtere en vis grad af konflikt, udfordring, forandring, frustration, tab og skuffelse. De kan i nogen grad anerkende andres behov og sætte sig ud over egen bekymring.

Den gode direkte demensomsorg indeholder følgende:

• At anerkende personen som den, vedkommende er.
• At udgangspunktet altid er personens behov og ønsker.
• At personens formåen og initiativ altid involveres.
• At personen får mulighed for spontanitet og selvudtrykkelse.
• At personen får sanselige oplevelser.
• At personen oplever højdepunkter i hverdagen.
• At personen får mulighed for at slappe af.
• At anerkende det virkelige ved personens følelser, og at respondere på det på et følelses- mæssigt plan.
• At man kan rumme og favne personen i psykologisk forstand
• At personen får mulighed for at gøre det, som vedkommende gerne vil
• (efter Kitwood, 1999, s. 99; I 04-105).

Demensomsorg er for det første at skabe det før omtalte trygge og gode miljø, således at der sker positive interaktioner. Og det næste bliver at skabe muligheder for, at de kan fortsætte.

I sin ringeste form består socialpsykologisk praksis af en blanding af forsømmelse og interaktions­ former, der på en eller anden måde ødelægger eller undergraver retten til at være en person for de mennesker, der er udsat for denne form for omsorg. Disse interaktionsformer benævner Kit­ wood ved 'ondartet socialpsykologi'. Det skal her bemærkes, at det stærke ord 'ondartet' ikke dækker ond vilje eller ondskabsfuldhed hos omsorgspersonalet. Det er langt mere sandsynligt, at man blot handler uden omtanke og følger allerede fastlagte mønstre. Derfor kaldes disse interakti­ onsformer her for negative hændelser.

Hvad kræves af personalet for at kunne yde god omsorg?

Tom Kitwood mener, at det kræver særlige kvalifikationer hos personalet for at kunne yde god omsorg til personer med demens. Han mener, at demensomsorgen er underlagt følgende grund­ vilkår:

• At det er følelsesmæssigt krævende at yde omsorg til personer, som har demens. Persona­ let kan opleve fortvivlelse og afmagt.
• At det har en betydning, hvordan personalet ser sig selv som gamle, for eksempel om de frygter at blive demente.
• En god omsorgsgiver - uanset ansættelsesniveau - er en person, der har udviklet specielle kompetencer.

Blandt de kvalifikationer og færdigheder, der særligt skal udvikles, er, at man kan være til stede i betydningen at stå til rådighed menneskeligt set, det vil sige, at der gives fri opmærksomhed - der er ikke udefra eller indefra kommende forstyrrelser.

Personalet må kunne 'frigøre sig selv', det vil sige, at de er mindre plagede af fortiden, mindre be­ kymrede for fremtiden og derved mere centrerede om det, der ligger lige for. Personalet må ikke udelukkende være fikseret på at skulle handle, men have større kapacitet med hensyn til at være (efter Kitwood, 1999, s. 127).

Personalet må have opmærksomheden rettet mod

• hvilken 'emotionel bagage' de har med sig, for eksempel hvad det gør ved dem, når en de­ ment person er total magtesløs; bliver de så også magtesløse?
• hvilke forsvarsmekanismer personalet bruger, for eksempel når en dement person udtryk­ ker sorg og smerte. Kan personalet rumme denne følelse, eller giver de sig til at tale om noget andet?
• hvorvidt deres ressourcer og erfaringer er tilstrækkeligt veludviklede til, at de kan være i stand til at hjælpe andre, der trænger til det.

Det er overvejelser, som er nødvendige i mødet med den demente person. Det grundlæggende problem er derfor ikke, hvordan personalet forandrer mennesker, som har demens, eller hvordan personalet forvalter deres handlemønstre. Det består i, at personalet rykker ud over egen ængstelse og forsvar, så et ægte møde kan finde sted, og livgivende relationer kan trives (efter Kitwood, 1999, s. 23).

I relation til, hvad god direkte demensomsorg indeholder, vilomsorgsgiverens rolle være følgende:

• Omsorgsgiveren er fordomsfri og udviser respekt for, at hver eneste person er blevet den, vedkommende er, ad den vej, som er enestående for dette menneske,og at hvert stadium på rejsen har sat sine spor.
• Omsorgsgiveren har ikke færdigsyede antagelser om, hvad der skal gøres, men spørger, rådfører sig og lytter.
• Omsorgsgiveren skaber et rum, hvor den demente persons ønsker og handlinger under- støttes.
• Omsorgsgiveren tør bruge sin kreative og 'barnlige' side.
• Omsorgsgiveren har erfaring med egne sansemæssige oplevelser.
• Omsorgsgiveren er åben over for glæde.
• Omsorgsgiveren kan sætte sig ind i, hvornår den demente person har brug for at være sig selv.
• Omsorgsgiveren er empatisk og forstående.
• Omsorgsgiveren kan være nærværende, sikker og respondere, uanset hvilke emotioner den demente person gennemgår.
• Omsorgsgiveren har forståelse for, at de handlinger, som demente personer foretager, kan have en anden betydning for dem end for omsorgsgiveren.
• Omsorgsgiveren kan bidrage til at skabe mening med og understøtte dementepersoners handlinger
• (efter Kitwood, 1999, s. 23; 127-128).

Det ses af ovenstående, at god omsorg kræver personale med stor personlig og faglig kompetence. For at understøtte og videreudvikle denne kompetence, kan der ifølge Tom Kitwood opstilles føl­ gende krav til en organisation:

• I enhver organisation, som leverer menneskelige tjenesteydelser, vil der være en tæt paral­ lel mellem den måde, hvorpå de ansatte bliver behandlet af deres overordnede, og den må­ de, hvorpå de ansatte behandler brugerne
• (efter Kitwood, 1999, s. I 11).

Lederens rolle er at skabe muligheder og bane vejen for, at personalet kan yde en god omsorg. Dette indebærer blandt andet, at personalet får feedback på deres arbejde. Der lægges vægt på en form for ledelse, hvor smidighed, kreativitet, generøsitet samt det at få gode ting til at ske, er i fokus.

Charlotte Agger og Eva Bonde Nielsen